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Mein Neffe (5) hat eine unheilbare Krankheit

22. Januar 2007 um 20:41

Mein Neffe ist ein pfiffiges Kerlchen, schon immer gewesen. Seit seinem zweiten Lebensjahr hatte er immer Bauchweh und Blut im Stuhl. Meine Schwester hat mit ihrem Mann sämtliche Ärzte aufgesucht, sogar in anderen Bundesländern, alles ohne Befund.Man tippte erst auf eine Lebensmittelallergie. Meine Schwester hat alles durchgetestet aber es ging nicht weg. Dieses Jahr hatte er plötzlich erhöhte Leberwerte und mußte ins Krankenhaus zu einer Untersuchung. Dort stellte man eine chronische Darmentzündung fest und wenig später PSC. Man sagte ihr, dass es eine unheilbare Krankheit ist die in der Leberzirrose endet und es bliebe aber immer noch die Lebertransplantation. Letzte Woche hat sie nochmal mit einem Arzt gesprochen und er meinte, diese Krankheit endet immer tödlich. Er wird keine hohe Lebenserwartung haben. Er ist erst 5, hat Pläne für sein Leben ,ist sehr intelligent und sagt, dass er auch gerne mal ein Papa werden möchte...Es ist sehr schwer zu glauben, wenn man ihn sieht, dass er so schwer krank ist. Meine Schwester hat sich jetzt bei einer Psychologin angemeldet,weil sie nicht weiß,wie sie damit leben soll. Ich plage mich auch seit letzter Woche mit den quälenden Gedanken herum. Ich habe selbst einen kleinen Sohn (2 Jahre). Ich möchte meiner Schwester gern helfen,weiß aber nicht wie. Ich höre ihr zu aber ich kann mich selbst auch nicht trösten, da es keine Hoffnung gibt. Wie kann man es akzeptieren, wo es doch so weh tut, wenn man ihn sieht und weiß, dass ihm alles versagt bleibt im Leben.Er weiß es nicht und soll es auch nicht wissen, er kommt dieses Jahr in die Schule. Im Umgang mit ihm ist alles wie es war, ganz normal, er bekommt seine Grenzen,so als würde es die Diagnose nicht geben. Doch wenn man dann allein ist, denkt man darüber nach.Wir hatten gestern einen sehr schönen Tag alles zusammen in Familie. Aber Abends im Bett habe ich so geweint, konnte mich gar nicht beruhigen.Kennt jemand diese Krankheit ? Gibt es alternative Heilmethoden oder zumindest begleitende? Wie kann man damit leben ? Ich möchte meiner Schwester und meinem Neffe so gern helfen.

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26. Januar 2007 um 22:55

Hallo,
ich kenne dieses gefühl..vor 3 jahren bin ich zuhause ausgezogen. Etwa 6 mon. später sagte mir meine mutter, das mein bruder in eppendorf im krankenhaus liegt.

Mein bruder hatte vorher blut im stuhl und war immer schnell auser atem. Er war ziemlich blaß und wurde immer dünner. EInes nachts schlief er bei meinen eltern mit im bett, weil sie sich so sorgen um ihn machten.Nachts wachte mein vater von seinem wimmern auf. Er weckte meinen bruder und fragte ihn was ihm weh tut. Er sagte er habe ganz doll bauchschmerzen. SOfort ins krankenhaus in Flenburg gefahren. Die konnten aber nicht helfen und ließen ihn per helikopter nach hamburg fliegen. Aber auch da wussten die ärzte nicht , was er haben könnte. SO musste mein vater mit ansehen, wie mein bruder immer dünner und blasser wurde. (mein kleiner bruder war zu dem zeitpunkt 4 jahre alt). Da mein vater aber alles tun wollte um ihm zu helfen hat er sich fachbücher gekauft. Er hat sich mit ärzten in ganz Deutschland in verbindung gesetzt und versucht ihm zu helfen. Mein vater hat daraufhin die ärzte gezwungen das sie gucken sollten, wo das blut aus dem darm herkommt. sie gaben ihm daraufhin eine lösung die sie durch röntgen in den venen verfolgen konnten.

Der befund war, das 2 venen hinter der milz verstopft waren/sind, sodass ein paar andere venen durch den druck des blutes geplatz waren. Die OP war sehr gefährlich und mein bruder hatte eine 30 prozentige chance zu überleben, da die verstopften venen so verklemmt lagen und die technik es noch nicht zulässt diese zu reinigen.

Er hat es nur durch die Hartnäckigkeit meines vateres geschafft, die ärzte wollten ihm die leber entfernen!!!!

Meinem bruder geht es mitlerweile super gut. Er ist zwar schneller aus der puste als andere kinder, aber er lebt und es geht ihm gut.

BITTE VERTRAUT DEN ÄRZTEN NICHT IMMER SOFORT!ES GEHT HIER UM LEBEN UND TODT!

Liebe grüße

nancy

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20. Januar 2010 um 13:55

Hinter die Dinge schauen
Habe die Geschichte gelesen. Ich habe die natürliche Begabung ohne Hilfsmittel die Hintergründe und Zusammensetzung einer Krankheit zu Erkennen und oft auch zu Lösen. Um Näheres dazu sagen zu können brauche ich noch Informationen über das Kind. Bereits bei einem Telefongespräch kann ich dir eine Antwort geben. Mehr über mich kannst du unter http://www.heilwerkstatt.de erfahren.

Viele Grüsse
Magdalena


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19. Februar 2010 um 16:28

Hallo,
ich habe gelesen, dass es für PSC eine Basistherapie gibt, und dass diese Erkrankung nur unbehandelt zur Leberzirrose führt. Ich bin kein Arzt, aber holt euch verschiedenste Meinungen, fragt nach dem Medikament, kauft euch Bücher, lasst weitere Ärzte Diagnosen stellen, lest im Internet!!!
Ich wünsche Euch alles erdenklich gute!
Silvia

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4. April 2010 um 20:21

Genau
lasst euch darauf nicht ein und auf diesen indigomeister am besten auch nicht.

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23. September 2012 um 22:36

Hilfe
ich habe ihren beitrag gelesen kann sie sehr gut verstehen.
wir hatten auch so einen ähnlichen fall in unserer verwandschaft da hieß es auch eine chronischeunheilbare krankheit.ich kenne einen arzt der ihnen helfen könnte.
mfg

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