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Elephantiasis

9. Dezember 2011 um 10:50 Letzte Antwort: 18. Januar 2012 um 12:33

Hallo zusammen, ich bin neu hier und möchte Euch von meinem Problem erzählen, in der Hoffnung, mich mit anderen austauschen zu können oder einfach ein paar nette Kontakte knüpfen.

Ich bin 30 Jahre alt, weiblich, habe eine angeborene Elephantiasis, von der beide Beine betroffen sind.

Laut Gutachten handelt es sich um eine mittelstark ausgeprägte Form, im Klartext bedeutet das allerdings: ich bin eine an sich zierliche Person, allein der Umfang eines meiner Oberschenkel ist aber schon fast genau so viel wie mein Hüftumfang.

Mit den körperlichen Beschwerden lebe ich irgendwie.

Was so schlimm für mich ist, das ist meine Umwelt.

Ich bilde es mir nicht nur ein, sondern ich werde tatsächlich überall angestarrt wie das vielzitierte Kalb mit zwei Köpfen und komme immer schlechter damit zurecht.

Seit ich auf dem Heimweg vom Arzt auch noch in der Fußgängerzone von einer Frau mit dem Handy gefilmt worden bin, traue ich mich nicht mehr aus dem Haus.

Ich habe das natürlich zur Anzeige gebracht, viel wird wohl nicht herauskommen aber ich habe es immerhin gemacht.

Wer hat ähnliche Probleme oder möchte sich auch gerne anderweitig mit mir austauschen?

Ich fühle mich so hilflos und habe keine sozialen Kontakte mehr. Auch wenn ich weiß, dass ich raus müsste, schaffe ich es einfach nicht.

Ich will kein Objekt für Gaffer sein oder noch schlimmeres.

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9. Dezember 2011 um 19:18

Danke
ja, das hat man mir auf der Polizei auch gesagt. Oft werden solche heimlich gemachten Filme dann nämlich verkauft oder im Internet gezeigt, wo sich etwas anders veranlagte Menschen dann dran aufg.. und dagegen muss man angehen. Ob es in meinem Fall was bringt, weiß ich ja nicht, aber ich habe es eben gemacht.

Dass man hinschaut, auch mal neugierig, kann ich sogar noch ein Stück weit verstehen, weil es eben einfach sehr extrem ist und so ist der Mensch eben, da guckt man mal.

Aber man muss nicht stehen bleiben, sich umdrehen oder seine Begleitung auch noch anschubsen so wie "guck mal die da"...

Das tut einfach weh und ich leide wirklich sehr darunter, denn es ist überall, egal, wo ich hingehe.

Therapie - ja, Lymphdrainage mehrmals die Woche.

Leider kommen jetzt halt so langsam die Begleiterscheinungen durch die starke Belastung... Gelenke und Wirbelsäule machen sich halt irgendwann auch bemerkbar.

Aber das Schlimmste ist wirklich die Psyche.

Liebe Grüße!

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10. Dezember 2011 um 9:27
In Antwort auf nana198012

Danke
ja, das hat man mir auf der Polizei auch gesagt. Oft werden solche heimlich gemachten Filme dann nämlich verkauft oder im Internet gezeigt, wo sich etwas anders veranlagte Menschen dann dran aufg.. und dagegen muss man angehen. Ob es in meinem Fall was bringt, weiß ich ja nicht, aber ich habe es eben gemacht.

Dass man hinschaut, auch mal neugierig, kann ich sogar noch ein Stück weit verstehen, weil es eben einfach sehr extrem ist und so ist der Mensch eben, da guckt man mal.

Aber man muss nicht stehen bleiben, sich umdrehen oder seine Begleitung auch noch anschubsen so wie "guck mal die da"...

Das tut einfach weh und ich leide wirklich sehr darunter, denn es ist überall, egal, wo ich hingehe.

Therapie - ja, Lymphdrainage mehrmals die Woche.

Leider kommen jetzt halt so langsam die Begleiterscheinungen durch die starke Belastung... Gelenke und Wirbelsäule machen sich halt irgendwann auch bemerkbar.

Aber das Schlimmste ist wirklich die Psyche.

Liebe Grüße!

Das
tut mir ganz furchtbar leid für Dich. Finde auch richtig sich zu wehren. Hättest sie auch direkt ansprechen können und fragen mit welchem Recht sie das macht und wo die eigentlich ihr Gehirn hat!!

Mal ne andere Frage- Lymphdrainage ist gut aber trägst Du denn keine Kompressionsstrumpfhosen? Ja Strumpfhosen, keine Strümpfe!?

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10. Dezember 2011 um 10:41
In Antwort auf nora_12153450

Das
tut mir ganz furchtbar leid für Dich. Finde auch richtig sich zu wehren. Hättest sie auch direkt ansprechen können und fragen mit welchem Recht sie das macht und wo die eigentlich ihr Gehirn hat!!

Mal ne andere Frage- Lymphdrainage ist gut aber trägst Du denn keine Kompressionsstrumpfhosen? Ja Strumpfhosen, keine Strümpfe!?

@motti771
Das stimmt. Ich habe sie angesprochen und sie hat abgestritten, mich gefilmt zu haben und ist dann sehr schnell verschwunden.

Ja, selbstverständlich trage ich Kompressionsstrumpfhosen, das muss sein. Dein Nachdruck auf die Strumpfhose anstatt der Strümpfe lässt darauf schließen, dass Du Dich ein wenig auskennst?

Du kannst mir sehr gerne auch eine PN schreiben, wenn Du möchtest. Ich freue mich über jeden ernstgemeinten Kontakt.

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10. Dezember 2011 um 10:46
In Antwort auf nana198012

@motti771
Das stimmt. Ich habe sie angesprochen und sie hat abgestritten, mich gefilmt zu haben und ist dann sehr schnell verschwunden.

Ja, selbstverständlich trage ich Kompressionsstrumpfhosen, das muss sein. Dein Nachdruck auf die Strumpfhose anstatt der Strümpfe lässt darauf schließen, dass Du Dich ein wenig auskennst?

Du kannst mir sehr gerne auch eine PN schreiben, wenn Du möchtest. Ich freue mich über jeden ernstgemeinten Kontakt.

An alle, die mir PN geschickt haben:
Leider gibt es hier im Forum Menschen, die meinen Thread falsch verstehen... ich habe sehr viele PN bekommen, auf die ich nicht geantwortet habe, denn: ich bin gerne bereit, mich über meine Krankheit und was sie mit mir macht, ganz offen zu unterhalten... mich ganz allgemein über Verschiedenes auszutauschen usw.

Was ich hier NICHT suche, sind Menschen, die von mir Fotos erbitten oder fragen, ob ich inzwischen weiß, wo man das - ohne mein Einverständnis! - Gefilmte im Internet anschauen kann.

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14. Dezember 2011 um 9:31

Menschen können grausam sein
Das liest sich sehr schlimm - und ist es ganz ohne Zweifel auch.

Zumal, soweit ich es weiß, keine Heilungschancen bestehen.

Du wirst Dein ganzes Leben davon betroffen sein.

Als würden Deine körperlichen Beschwerden nicht schon ausreichen, denn die hast Du ja auf jeden Fall. So wie Du Deine Form beschreibst, ist das schon sehr extrem und ich denke mir, dass schon einfaches Laufen eine Tortur ist. Von vielem anderen ganz zu schweigen, was gesunde Menschen eben als selbstverständlich betrachten... das ist ja bei anderen Krankheiten auch so.

Wo so extreme Entstellungen auftreten - und so muss man es bei Dir einfach nennen - hat man zusätzliche Probleme, und die sind oft, wie bei Dir, schwerwiegender als die körperlichen.

Das ist schrecklich, weil es vermeidbar wäre. Wie Du schon sagst, liegt es in der menschlichen Natur, dass man eben einfach schaut... neugierig, geschockt, fassungslos, vielleicht auch mitleidig. Ich selbst bin auch nicht frei davon.

Aber dann sollte es damit auch vorbei sein. Und ein normaler Umgang an der Tagesordnung sein.

So zivilisiert wollen wir sein, und beherrschen doch die menschlichsten Gebote nicht..... da ist jeder wilde Stamm im tiefsten Afrika menschlicher als wir...

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft!

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17. Dezember 2011 um 22:04

Dicke Beine
Also meine persönliche Meinung ist, dass ich Frauen mit dick(er)en Beinen attraktiver finde, als Frauen mit dünnen. Wenn ich daran denke, dass ich damals in der Schule eine Lehrerin hatte, die echt spindeldürre Beine hatte DAS sah total schrecklich aus. In unserer heutigen Zeit unterliegt man total dem Modetrend. Jede Frau die nicht aussieht wie die Frau von David Beckham, entspreche nicht dem Schönheitsideal. Man darf nicht vergessen, dass es immer im Auge des Betrachters liegt, was man schön findet. Wichtig in erster Linie ist, dass Du mit den körperlichen Beschwerden umgehen kannst.

Was die Frau betrifft, so gibt es immer wieder solche Spinner, die einem den Tag, bzw das angeschlagene Ego vollends ruinieren können. Ich weiß von was ich spreche, ich habe selbst erst gerade ein "Tief" hinter mir gelassen.
Wichtig ist, dass DU nicht darüber nachgrübelst und Dich nicht zu Hause versteckst. Jetzt steht Weihnachten vor der Tür und das Fest sollte man ohnehin mit der Familie verbringen.
Ich denke, dass man sich in erster Linie sowieso auf die Familie verlassen kann und Kraft tanken kann, indem man sich mit den nächsten Angehörigen persönlich aussprechen kann.

LG


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24. Dezember 2011 um 12:28
In Antwort auf ramsey_12507802

Dicke Beine
Also meine persönliche Meinung ist, dass ich Frauen mit dick(er)en Beinen attraktiver finde, als Frauen mit dünnen. Wenn ich daran denke, dass ich damals in der Schule eine Lehrerin hatte, die echt spindeldürre Beine hatte DAS sah total schrecklich aus. In unserer heutigen Zeit unterliegt man total dem Modetrend. Jede Frau die nicht aussieht wie die Frau von David Beckham, entspreche nicht dem Schönheitsideal. Man darf nicht vergessen, dass es immer im Auge des Betrachters liegt, was man schön findet. Wichtig in erster Linie ist, dass Du mit den körperlichen Beschwerden umgehen kannst.

Was die Frau betrifft, so gibt es immer wieder solche Spinner, die einem den Tag, bzw das angeschlagene Ego vollends ruinieren können. Ich weiß von was ich spreche, ich habe selbst erst gerade ein "Tief" hinter mir gelassen.
Wichtig ist, dass DU nicht darüber nachgrübelst und Dich nicht zu Hause versteckst. Jetzt steht Weihnachten vor der Tür und das Fest sollte man ohnehin mit der Familie verbringen.
Ich denke, dass man sich in erster Linie sowieso auf die Familie verlassen kann und Kraft tanken kann, indem man sich mit den nächsten Angehörigen persönlich aussprechen kann.

LG



Danke für Deinen netten und aufmunternden Beitrag!

Es stimmt tatsächlich, dass sehr dünne Beine nicht wirklich hochattraktiv sind.

Kommt aber auch immer darauf an, in welchen Proportionen das alles ist.

Wenn es zum Rest des Körpers passt, ist es an sich in Ordnung und ob man das dann attraktiv findet oder nicht, ist einfach Geschmackssache.

Bei mir sind es leider nicht nur einfach ein Paar etwas zu dicke Beine, das hast Du wahrscheinlich falsch verstanden.

Sondern krankhaft veänderte und (so steht es im Gutachten, das ist nicht meine Definition) grotesk entstellte Körperregionen, die in keiner Relation mehr zum Rest meiner Erscheinung stehen.

Das ist ein Unterschied.

Und das mit dem Nicht verstecken nicht so einfach, wenn man angegafft wird wie ein Kalb mit zwei Köpfen.

Aber ich bemühe mich, nicht daheim zu versauern. Ich habe einen anspruchsvollen Beruf, der mich ohnehin raus zwingt und werde schon irgendwie klarkommen.

Danke!

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17. Januar 2012 um 13:43

Hallo
Hallo,
ich habe eben Deinen Eintrag hier gelesen und kann Dich sehr gut verstehen,dass es Dir mit Deinem Problem schlecht geht.
Auch ich habe große Probleme mit meinem Körper und werde auch ständig angeschaut auf der Straße,als ob man ein Monster ist.
Bei mir ist es mein extremes Übergewicht,was aber nicht am essen liegt und dann habe ich auch wahnsinnig dicke Beine,wo ich schon von Physiotherapeuten agesprochen wurde,ob ich Elephantiasis habe.
Kannst Du mir eventuell mal schreiben,wie es bei Dir festgestellt wurde,kann man das auch an den Blutwerten mit feststellen.
Ich vermeide es zu Ärzten zu gehen,weil man da immer nur abgestempelt wird.
Es wäre sehr nett von Dir wenn wir einen Kontakt aufbauen könnten,melde Dich doch bitte mal,würde mich freuen.

LG ak

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18. Januar 2012 um 12:33
In Antwort auf reijo_12971863

Hallo
Hallo,
ich habe eben Deinen Eintrag hier gelesen und kann Dich sehr gut verstehen,dass es Dir mit Deinem Problem schlecht geht.
Auch ich habe große Probleme mit meinem Körper und werde auch ständig angeschaut auf der Straße,als ob man ein Monster ist.
Bei mir ist es mein extremes Übergewicht,was aber nicht am essen liegt und dann habe ich auch wahnsinnig dicke Beine,wo ich schon von Physiotherapeuten agesprochen wurde,ob ich Elephantiasis habe.
Kannst Du mir eventuell mal schreiben,wie es bei Dir festgestellt wurde,kann man das auch an den Blutwerten mit feststellen.
Ich vermeide es zu Ärzten zu gehen,weil man da immer nur abgestempelt wird.
Es wäre sehr nett von Dir wenn wir einen Kontakt aufbauen könnten,melde Dich doch bitte mal,würde mich freuen.

LG ak

@ak
habe Dir eine PN geschickt.

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