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Diagnose: ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)

8. April 2007 um 19:16 Letzte Antwort: 9. August 2018 um 23:19

Hallo ihr Lieben,
vor einer guten Woche habe ich erfahren, dass mein Vater an der unheilbaren Krankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) erkrankt ist. Die erste Diagnose hat er bereits vor ein paar Monaten bekommen, inzwischen liegen noch zwei weitere vor - es ist also schon einige Zeit ins Land gegangen....
Ich kann gar nicht ausdrücken, wie unendlich traurig mich das macht, zusehen zu müssen, wie mein Vater sterben wird! Laut den Informationen aus dem Internet ist es eine fürchterliche Krankheit, die eine komplette Lähmung des gesamten Körpers mit sich bringt - bis die Atmung so stark gelähmt ist, dass der Patient stirbt.
Hat zufällig irgendjemand Erfahrung mit dieser Krankheit? Ich hatte vorher noch nie etwas davon gehört und die Krankheit ist wohl auch nicht sehr verbreitet.
Meine Mutter ist bereits vor 12 Jahren gestorben - umso schwerer trifft es mich jetzt. Ich hatte immer ein sehr, sehr gutes und inniges Verhältnis zu meinen Eltern. Es ist einfach schrecklich!
Mein 10jähriger Sohn weiß noch nichts davon. Er liebt seinen Opa über alles. Ich denke, es ist besser, wenn er die Zeit noch mit seinem Opa unbeschwert genießen kann. Spätestens wenn Opa im Rollstuhl sitzt, werde ich ihm die Wahrheit sagen. Hat vielleicht schon einer von euch Erfahrung damit, wie man Kindern so etwas am besten beibringt?
Liebe Grüße und trotz allem - ein schönes Osterfest
Katja

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26. April 2007 um 15:05

Tut mir leid
Hallo Katja,

darf ich fragen wie alt Dein Vater ist? Ich kenne die Krankheit nur zu gut. Denn mein Mann hat die Diagnose mit 33 Jahren bekommen, Ihm wurde eine durchschnittliche Lebenserwartung von 3-6 Jahren prognostieziert. Er verstarb mit 38 Jahren.

ALS ist nicht so selten. Der berühmteste ist Stephen Hawkins, der Einstein unter den Physikern.

Bei ALS werden sämtliche Muskeln abgebaut, außer dem Darm- und den Herzmuskel die sind nicht davon betroffen.
Die meisten ALS-PAtienten(95%) ersticken, da die Lunge nicht mehr das ganze Kohlenmonoxid ausstoßen kann.

In der Zeit wo mein Mann krank war bekammen wir noch einen Sohn, er war 3 1/2, als sein Vater verstarb. Für meine Mann war es schön ihn aufwachsen zu sehen.

Ich würde vorschlagen es deinem Sohn so schnell wie möglich beizubringen umso besser kann er damit umgehen, erkläre ihm warum sein Opa manchmal die Ausfälle hat.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft.

Liebe Grüße Marion

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2. Mai 2007 um 16:36

Hallo Katja
Ich weiß wie es dir geht, ich habe zwar nicht selber Kinder, habe aber noch einen jüngeren Bruder, dem wir auch zu verstehen geben mussten, dass unser Papa diese schreckliche Krankheit hat. Wenn ich daran denke wie es mir selber vor einem Jahr ging, als wir erfahren haben das mein Vater diese Krankheit hat und wie diese sich entwickelt und welches ende diese Krankheit irgendwann nehmen wird (hoffentlich nicht zu schnell), konnte ich mir nicht vorstellen wie es mein kleiner Bruder mit 10 Jahren wohl auffassen wird. Wir waren aber ganz ehrlich zu ihm und haben es ihm so schonend wie möglich beigebracht, er versteht das eigentlich ganz gut und was uns echt wundert, er steckt es besser weg wie ich und der Rest der Familie.

Ich habe mich sehr viel informiert, bin bisher auch immer mit gewesen wenn mein Dad zu A-L-S Treffen gegangen ist, das hat mir stärke gegeben, denn man sieht das viele Menschen das selbe durchmachen und das diese auch schon lange damit leben.
Diese Treffen kann ich für jeden A-L-S erkrankten nur empfehlen, meinem Dad geht es seitdem besser, er hat sogar einen sehr guten Freund dort gefunden mit dem er sich austauschen kann.
Wenn du noch Fragen haben solltest, werde ich gerne versuchen die dir zu beantworten.

lg natalie

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20. Mai 2008 um 13:01

ALS und keiner kann helfen
Hallo,

es tut mir so Leid. Meine Großmutter bekam im April letzten jahren die Diagnose ALS. Ab da ging es relativ schnell Berg ab. Bereits nach 4 Moanten war sie an den Rollstuhl gefesselt und starb am 05. Mai diesen Jahres. Gott sei Dank ist sie einfach friedlich eingeschlafen. Ihre größte Angst bestand wohl darin, ersticken zu können. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft. Wenn ich dir irgendwie helfen kann, sei es bei Fragen um Pflegestufe oder Hilfsmittel..., melde dich einfach.

Lieben Gruß
Jacqueline

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20. Mai 2008 um 19:38

Es ist ganz schlimm,
dein Sohn wird es erleben, dass es dem Opa schlechter geht und dann würde ich seine Fragen beantworten bzw. mit ihm reden. Kinder haben einen guten Umgang mit diesen Dingen und können meistens mit dem Tod viel selbstverständlicher umgehen wie erwachsene. War oft im Hospiz, weil meine Mutter vor 10 Jahren dort verstorben ist, Kinder gingen dort ein und aus mit der allergrößten Selbstverständlichkeit. Wie die Krankheit bei deinem Vater verläuft vermag keiner zu sagen, deshalb würde ich da auch keien Aussagen machen. Würde dem Kind sagen, dass der Opa schwer krank ist und evtl. nicht mehr lange leben darf. Genieße die Zeit mit deinem Vater, erlebt sie ganz bewußt, dann kannst du ihn dannach besser loslassen, weil
dann alles gesagt und gemacht wurde. Menschen haben eben leider oft ein schweres Schicksal, aber je besser wir es annehmen und dann dem letztendlich zustimmen, desto besser für euch
alle. Ich wünsche viel Mut und Kraft. Schau mal
bei www.amazon.de, dort gibt es bestimmt auch
Bücher, wie man mit Kindern dieses Thema angeht.
Alles Liebe für dich und deine Familie
Melike

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26. Juni 2008 um 23:43
In Antwort auf melike13

Es ist ganz schlimm,
dein Sohn wird es erleben, dass es dem Opa schlechter geht und dann würde ich seine Fragen beantworten bzw. mit ihm reden. Kinder haben einen guten Umgang mit diesen Dingen und können meistens mit dem Tod viel selbstverständlicher umgehen wie erwachsene. War oft im Hospiz, weil meine Mutter vor 10 Jahren dort verstorben ist, Kinder gingen dort ein und aus mit der allergrößten Selbstverständlichkeit. Wie die Krankheit bei deinem Vater verläuft vermag keiner zu sagen, deshalb würde ich da auch keien Aussagen machen. Würde dem Kind sagen, dass der Opa schwer krank ist und evtl. nicht mehr lange leben darf. Genieße die Zeit mit deinem Vater, erlebt sie ganz bewußt, dann kannst du ihn dannach besser loslassen, weil
dann alles gesagt und gemacht wurde. Menschen haben eben leider oft ein schweres Schicksal, aber je besser wir es annehmen und dann dem letztendlich zustimmen, desto besser für euch
alle. Ich wünsche viel Mut und Kraft. Schau mal
bei www.amazon.de, dort gibt es bestimmt auch
Bücher, wie man mit Kindern dieses Thema angeht.
Alles Liebe für dich und deine Familie
Melike

Hallo Katja
ich weis wie dir zu Mute ist. Meine Mutter starb vor 7 Jahren grausam an Leukemie. In der Zeit dieser Krankheit war ich so oft es ging bei Ihr lebte deshalb noch bei meinen Eltern. Zwischen Hotel Mama und Pflegeheim Sohn liegen Welten die von den meisten aussenstehenden Personen nicht wahrgenommen werden. Letztes Jahr im Oktober starb mein Vater ebenfalls grausam. Seine Diagnose war auch ALS. Ich werde nie das Bild vergessen als ich Ihn morgens aufwecken wollte und er sich nicht mehr regte. Der Körper war noch warm und ich rief den Notarzt der nur noch den Tod feststellte. Das schlimme an dieser Krankheit ist obwohl in Deutschland mehr Menschen an ALS als an Aids sterben und der Forschungsanteil hier lächerlich ist. Kan dir gerne einen ALS Spezialist per PN nennen.
Jetzt bin ich sehr einsam weil ich immer für meine Eltern gelebt habe. Habe in Singlebörsen eine liebe Partnerin gesucht und festgestellt das Schiksalsschläge und innere Werte wie z.B. bei tödlichen Krankheiten für den Partner da zu sein für deutsche Singlefrauen bedeutungslos sind. Nur Aussehen und Vermögen zählen.
Armes Deutschland.

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3. August 2008 um 20:34

Hallo
Fragt nach

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6. Mai 2009 um 21:03
In Antwort auf kathy_12374989

Tut mir leid
Hallo Katja,

darf ich fragen wie alt Dein Vater ist? Ich kenne die Krankheit nur zu gut. Denn mein Mann hat die Diagnose mit 33 Jahren bekommen, Ihm wurde eine durchschnittliche Lebenserwartung von 3-6 Jahren prognostieziert. Er verstarb mit 38 Jahren.

ALS ist nicht so selten. Der berühmteste ist Stephen Hawkins, der Einstein unter den Physikern.

Bei ALS werden sämtliche Muskeln abgebaut, außer dem Darm- und den Herzmuskel die sind nicht davon betroffen.
Die meisten ALS-PAtienten(95%) ersticken, da die Lunge nicht mehr das ganze Kohlenmonoxid ausstoßen kann.

In der Zeit wo mein Mann krank war bekammen wir noch einen Sohn, er war 3 1/2, als sein Vater verstarb. Für meine Mann war es schön ihn aufwachsen zu sehen.

Ich würde vorschlagen es deinem Sohn so schnell wie möglich beizubringen umso besser kann er damit umgehen, erkläre ihm warum sein Opa manchmal die Ausfälle hat.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft.

Liebe Grüße Marion

Brauche mal jemand der mit mir fühlen kann
Hallo Marion,

ich hab das hier von Dir gerade gelesen und würd Dich gerne ein paar Dinge fragen.
Mein Mann ist gerade 40 geworden und wir haben vor 7 Wochen unser zweites Kind bekommen und eine Woche nach der Geburt unserer Tochter die schreckliche Nachricht das er ALS hat.
Ich hab mich im Moment gerade wieder etwas gefangen, doch weiß ich heute noch nicht wie ich weiter damit umgehen soll.
Kannst Du mir sagen wie Du/Ihr das gemacht habt?!
Mein großer ist erst 2 1/2 und er liebt seinen Papa überalles.
Wie sollen wir weiter leben?
Wie soll ich es meinen Kinder erklären?
Ich hab Angst!
Ich hoffe von Dir zu hören.
Liebe Grüße
Sandra

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14. September 2010 um 20:38
In Antwort auf filipa_12753631

Brauche mal jemand der mit mir fühlen kann
Hallo Marion,

ich hab das hier von Dir gerade gelesen und würd Dich gerne ein paar Dinge fragen.
Mein Mann ist gerade 40 geworden und wir haben vor 7 Wochen unser zweites Kind bekommen und eine Woche nach der Geburt unserer Tochter die schreckliche Nachricht das er ALS hat.
Ich hab mich im Moment gerade wieder etwas gefangen, doch weiß ich heute noch nicht wie ich weiter damit umgehen soll.
Kannst Du mir sagen wie Du/Ihr das gemacht habt?!
Mein großer ist erst 2 1/2 und er liebt seinen Papa überalles.
Wie sollen wir weiter leben?
Wie soll ich es meinen Kinder erklären?
Ich hab Angst!
Ich hoffe von Dir zu hören.
Liebe Grüße
Sandra

Ich fühle mit dir
Meine Mama,erst 50 jahre, ist im Jahr 2007 erkrankt offiziell wurde die Diagnose im frühling 2008 gestellt.Mittlerweile hat sie so abgebaut dass sie sich nicht mehr bewegen kann ich habe sie zu hause gepflegt gahabt doch nun ist sie für den letzte gang im hospiz was verdammt noch mal so weh tut!!!!einen menschen zu sehen den man über alles liebt so vor sich hinwigitieren zu sehen.Deswegen kann ich dir nur sagen behalte deinen mann so lange bei dir wie du kannst gebt euch gegenseitig mut und kraft sagt es euren kindern gemeinsam so lange es noch geht Doch eines kann ich dir nicht beantworten, da ich selber noch nicht weiß wie weiterleben soll.ganz viel kraft wünscht euch nicole

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28. Oktober 2011 um 21:04
In Antwort auf filipa_12753631

Brauche mal jemand der mit mir fühlen kann
Hallo Marion,

ich hab das hier von Dir gerade gelesen und würd Dich gerne ein paar Dinge fragen.
Mein Mann ist gerade 40 geworden und wir haben vor 7 Wochen unser zweites Kind bekommen und eine Woche nach der Geburt unserer Tochter die schreckliche Nachricht das er ALS hat.
Ich hab mich im Moment gerade wieder etwas gefangen, doch weiß ich heute noch nicht wie ich weiter damit umgehen soll.
Kannst Du mir sagen wie Du/Ihr das gemacht habt?!
Mein großer ist erst 2 1/2 und er liebt seinen Papa überalles.
Wie sollen wir weiter leben?
Wie soll ich es meinen Kinder erklären?
Ich hab Angst!
Ich hoffe von Dir zu hören.
Liebe Grüße
Sandra

Hallo
Hallo Sandra,

wenn du das liest, würdest du mich über email kontaktieren? Meine Mama leidet seit 3 Jahren an ALS und ich würde mcih so gerne mit anderen austauschen.

liebe Grüße

Franzi

franziskas87@yahoo.de

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13. Dezember 2011 um 12:28

Diagnose ALS
Hallo mein Mann hat vor 2 Wochen die Diagnose bekommen.
Er ist 41 Jahre alt,und wir haben 4 süsse Mädchen.Die Nachricht ist eingeschlagen wie eine Bombe.
Es ist verdammt schwer,mit so einer Diagnose fertig zu werden.Die Musklen zucken im rechten Arm an der Schulter jetzt fängt es am linken auch an und in den Beinen.
Wir wissen auch noch nicht wie wir es unseren Kids das beibringen.
Ich hoffe,das ich und meine Kids noch lange was von meinem Mann und Papa haben.
LG
Steffi

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10. Juli 2013 um 19:40

Mir gehts ähnlich
Mein Vater leidet seit 2 Jahren an dieser grausamen Krankheit.
Jezt ist es soweit, dass er in den Rollstuhl kommt. Morgen kommt das erste mal eine Spitex zu uns nach Hause.

Wie geht es denn jetzt deinem Vater?

Alles Gute

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9. August 2018 um 23:19

hallo, mein Papa ist vor über eine Woche an dieser schlimmes Krankheit verstorben ich begreife es immer noch nicht er hatte dies 2 Jahre lang er wollte nur sterben er ist am Ende fast verdurstet und verhungert da er nicht künstlich ernährt werden wollte. Er hat seit Januar kein Wort mehr gesagt und konnte seit ein Jahr nicht mehr laufen es war schrecklich mit dies anzusehen. Das schlimme an dieser Krankheit ist der Körper versagt und man bekommt alles bei vollen Bewusstsein mit den das Gehirn bleibt bei vollem verstand genau so wie die Blase und der Darm und die Augen, Ohren der Rest zerfällt wörtlich es ist das schlimmste was man haben kann. Mein Papa wurde gerade Mal 57 und hat nur gearbeitet und nichts davon gehabt 😥

 

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