Unsere kleine wurde am 2 April geholt (nur 3 wochen früher als der termin war).Es wurde dann herausgestellt,das sie schwer krank ist.Sie konnte die arme und beine nicht bewegen.Nicht schlucken und auch nicht richtig allein atmen.Diagnose -Muskelschwäche-UNHEILBAR! Und es kam noch schlimmer,es wurde noch schlimmer,denn sie wurde immer schwächer.Bekam auch noch eine lungenentzündung,mußte an die maschine.Es folgte eine OP,wo eine magensonde und ein band um den magen (da das "essen" die speiseröhre wieder hoch ging) eingesetzt wurde.
Nach der besserung der lungenentzündung nahm man sie wieder von der maschine.Aber das hatte kein sinn,also wieder ran.Bei muskelschwäche lassen im schlimmsten fall die organe nach und nach nach.So auch bei Lea,der magen hatte das essen nicht mehr weiter geleitet.Und es wäre mit jedem organ weiter so gegangen.Somit mußten wir eine schwer wiegende entscheidung treffen.Da wir nicht wollten das sie 2-3 wochen später qualvoll und mit schmerzen stirbt.Und vor sich hinvegetiert.
Somit haben die ärzte und wir entschieden,sie von der maschine zu nehmen und in frieden und in ruhe einschlafen bzw zu gehen zu lassen.Man nahm sie dann der maschine ab und somit war sie sehr sehr schnell am 4 Mai eingeschlafen.
Ich denke das ist das schrecklichste was einer mutter bzw einem elternpaar passieren kann-das eigene kind zu beerdigen.Zumal Lea absolut keine chance hatte.
Es wurde blut in sämtlichen regionen zu humangenetiklaboren geschickt,aber keiner konnte sagen und feststellen was genau sie hatte.
Bei der OP wurde eine muskelprobe entfernt um endlich festzustellen welche zig tausende muskelschwäche es ist.Es bringt der kleinen zwar nichts mehr,aber nun müssen wir das für uns wissen.Denn entweder war es einfach eine laune der natur oder es ist ein gen fehler.Und somit können wir auch kein zweites kind irgendwann bekommen.Nun heißt es wieder warten und warten.